vitiligo copil 3 ani

Vitiligo Forum Tratamente
#1

Buna tuturor,

As dori sa prezint cazul meu, mai exact al unuia dintre baietii mei, de 3 ani. Avem baieti gemeni bizigoti, adica neidentici (cu taoate acestea seamana f. mult intre ei, multe persoane nerecunoscandui separat), cu varsta de aproape 3 ani. Am fost in iunie la mare, si, dupa concediu, am observat cateva pete pe picioare la unul dintre baieti. Nu le-am dat foarte mare importanta, crezand ca s-a bronzat “ciudat” datorita cremei de protectie, s-au jucat in nisip si ne gandeam ca petele ar fi aparut ca ca o consecinta a cremei aplicata neunifrom.
Acceptarea bolii
Intre timp petele s-au extins si, in iulie am decis sa mergem la doctor. La mare s-a mai intamplat si un alt incident, in sensul ca ambii copii au luat un fel de virus, herpangina, pentru care a trebuit sa le administram antibioticoul Zynnat. (nu este prima oara cand administram acest antibiotic, iar bolille derivate ale rosului in gat sunt ceva frecvent la copii, ba, as putea zice, ca orice copil le face). Povestind acest lucru doctorului dermatolog, acesta a concluzionat ca ar fi un fel de reactie alergica a ficatului si ca nu trebuie sa facem nimic, decat sa-l protejam , etc.
Instictul imi spunea totusi ca ceva nu este in regula, mai ales ca cunoasteam boala Vitiligo din cultura generala, iar asemanarile erau izbitoare. Saptamana trecuta am luat decizia sa ne prezentam la Colentina, unde vestea a cazut ca un traznet : Vitiligo! Diagnsticul a fost reconfirmat si de sefa clinicii si de…. lampa Wood. Evident ca am mai cerut o a III -a opinie, spitalul Dermato Venerice , unde s-a confirmat.
Deci, un prim aspect s-a incheiat: “acceptarea” diagnosticului.
Probleme de imunitate sau simpla coincidenta ?
As vrea inainte, de a cere sfaturile voastre, sa prezint un pic “background-ul” copiilor:

  • sunt gemeni, deci s-au nascut prematur, la 8 luni, se spune ca imunitatea se dobandeste in ultimele 2 luni de sarcina, mai ales in ultima
  • nu au vrut lapte matern, fiind alimentati cu lapte praf Humana, dupa care Nestle, o sa revin un pic la acest alineat mai jos.
  • problemele legate de sanatate au fost cu mult peste media unor copii normali, in sensul ca au avut viroze respiratorii foarte dese, care nu raspundeau decat la antibiotice puternice, gen Zynnat!
  • desi noi, parintii , avem un ten obisnuit, tenul copiilor este f. deschis,gen nordic/teuton, avand chiar parul blond.
  • ne-a interesat f.mult sanatatea lor, deci am facut si multe analize, fara a se evidentia ceva spectaculos, iar doctorii ne spuneau ca in timp, problemele legate de viroze se vor stabiliza. (stim cu totii in ce mediu “sanatos” traim)
  • suntem o familie educata si cu o situatie materiala stabila, deci nu se pune problema de socuri emotinale, stress, etc, copiii avand ce isi doresc intotdeauna.
  • nu avem in familie pe nici o linie, materna sau paterna, cazuri de vitiligo sau adiacente :tiroida , etc.
  • copiii se alimenteaza relativ bine, dar, oricat ne-am stradui, nu le plac fructele si legumele
  • avand in vedere ca raceau foarte des, viroze respiratorii, rosu in gat, etc. am luat un set de masuri pentru ameliorarea lor : instalat aparat salin in camera, tratament naturist gent miere, laptisor etc, includerea in alimentatie de lapte matern de la o colega a sotiei , administrarea unor imunostimulatoare , dar , naturale, gen “imunobaby”, concedii la mare , stiindu-se efectul pozitiv al sarii. Toate acestea au dat rezultate, in sensul ca nu au mai racit!, dar, acum, ne facem mustrari de constiinta cumva. Oare nu am dereglat ceva in sistemul lor (mai ales imunostimulatorul?), facilitand astfel declanasarea bolii? Oare nu am stat prea mult pana la diagnostic? Daca aflam mai devreme, adica din iulie, puteam face ceva?
    Acum , evolutia este galopanta! Picioare sunt afecatate destul de mult, i-au aparut 3 pete destul de mari deasupra fundului, incepe sa fie afectat si fundul si observam “filoane” de albire de la genunchi , pe interior catre zona inghinala. In schimp, nu are totusi afectate zonele clasice, ne rugam Domnului sa raman asa, adica , de la brau in sus (cu exceptia rinichiului stang) nu are nici cea mai mica pata.

    Tratamentul si aici va rog sa imi dati cateva sfaturi !
    Doctorul/doctoii ne-au recomandat Vitix Gel.Atat! Am inceput sa ne documetam, majoritateat informatiilor fiind luate de pe formul d-voastra.
    Este clar ca:
  • Trebuie achizionata lampa, este bun Dermalight 80?
  • Analize pentru depistarea unor probleme complementare, gen tiroida, endocrinologie, etc
  • Tratament naturist , gen patisor de matca, miere, polen, dar, oare este indicat sau contraindicat?
  • Expunere la soare dupa aplicarea Vitix Gel, dar oare este indicat sau contraindicat?
  • Si cel mai important , ce trebuie facut pentru stoparea evolutiei, care noua ni se pare destul de puternica!

Va multumim mult si asteptam orice sfat de la d-voastra!!!

#2

Bine ai venit pe forum!
Da, vitiligo este urat la orice varsta, dar pt copii este devastator. Imi pare rau, dar trebuie sa accepti situatia si sa stii ca aceasta problema il va urmari toata viata; alterneaza perioadele de stabilitate cu cele ce avans ale bolii. Fiind f mic, are sanse sa se repigementeze total, dar pericolul ca boala sa recidiveze e pe viata.
Sa stii ca voi, ca parinti ati gresit pe de o parte si nu ati gresit pe de alta parte.
Ati gresit cand i-ati aplicat imunostimulatoare, care sunt printre medicamentele care fac cel mai mult rau in vitiligo. Acestea intaresc sistemul imun al copilului, dar odata cu el si activitatea autoimuna a organimsului, declansand vitiligo sau acerbandu-i activitatea. Nu ii mai dati, mai bine lasati-l sa isi formeze singur sistemul imunitar. Si eu eram bolnavicios cand eram mic, dar dupa varsta de 7 ani bolile s-au rarit, si dupa 11 ani nu am mai facut nimic.
Ati gresit cand l-ati dus la mare, pt ca soarele e principalul factor de declansare al vitiligo, alaturi de socurile emotionale.
Pe de alta parte, spun ca nu ati gresit pt ca nu stiati ca micutul are o predispozitie spre vitiligo (pt ca nici parintii dvs si ai sotiei nu au). Asa ca ati facut ce ati crezut ca era mai bine. Vitiligo este o boala cauzata de o gena incompleta dintr-un cromozom. Asta sau se mosteneste, sau e e vorba de un accident genetic. La el a fost un accident genetic, deci nu aveati cum sa stiti…
Ca tratament va recomand Vitix gel. Nu ii mai dati si alte chestii, gen Vitix tablete, ca e prea mic si ii strica stomacul.
se da de 2 ori/zi, si isi face efectul si fara soare. Eventual il expuneti vreo 10 min la soare seara, cand inca exista ultraviolete si soarele nefiind puternic, nu il afecteaza.
Lampa e cancerigena si contine radiatii periculoase, asa ca uitati de ea. e prea mic pt lampa.
Succes.

#3

Multumim de raspunsul prompt!

Acum noua doctorii ne-au spus ca este chiar indicat dupa Vitix Gel sa il “vada” soarele de dimineata si cel de seara, 30 de minute. Evident , in rest crema de protectie, factor mare, tot corpul afectat si neafectat.
Maine vine si Dermalight 80, o sa incepem in doze mici (din 3 doctori, unul ne-a recomnadat si lampa, alti 2 nu au spus nimic de ea). Eu intelesesem ca nu este cancerigina, fiindca filtreaza razele nocive!

Am inceput analizele endocrinologice. In schimb , nu stim ce sa facem sa stopam extinderea petelor, in special cele care provin de la genunchi , pe interior, catre zona inghinala. Exista ceva de stopare ? Nu spun de pigmentarea petelor,ci de oprire a acestui proces galopant, deaorece apar nu pete, ci suprafete intinse !!!

#4

Cu certitudine este Vitiligo. Nu mai ai nevoie de nici o confirmare, iti confirm eu clar ca e vitiligo diseminat.
Pt a nu se mari petele, se foloseste Vitix gel. Are si rol de repigmentare, si de stopare a maririi petelor. Acum, fiind toamna, merg 2 expuneri la soare (de 10-15 min) dim devreme si seara, cu o ora inainte de asfintit.
Atunci sunt ultravioletele : dim la rasarit, si seara cu o ora inainte de asfintit. Sa il expui intre orele 11-18 este crima in boala asta.
Pe de alta parte, lampa e periculoasa. Pe ea scrie …Caution: Dangerous radiation’’. Eu nu cunosc cazuri de aplicare la copii de 3 ani, dar eu nu le stiu pe toate. Vezi ca e un articol pe site despre tratamentul cu lampa nUVB+vitiligo la copii, e bine sa le citesti pe amandoua.
Daca copilul va folosi lampa, iti trebuie 2 perechi de ochelari de protectie: una pt tine, alta pt mititel. OCHII SE TIN INCHISI SI SE PUN SI OCHELARII DE PROTECTIE PE TOATA DURATA FOLOSIRII LAMPII. Deci pui lampa pe piciorul micutului, o fixezi sa bata perpendicular, iti pui ochelarii, inchizi ochii, si apoi dai drumul la timer si lampa. Daca nu, riscati sa va treziti si tu si copilul cu leziuni pe retina. Lampa e f periculoasa pt ochi, sa nu uiti asta. Aveti nevoie de ochelari de protectie. Cine ti-a spus ca lampa nu contine radiatii periculoase, pt ca le filtreaza, nu e bine informat. Lampa filtreaza radiatiile uva si uvb daunatare, si le pastreaza pe cele care bronzeaza, dar contine si radiatii periculoase.
Daca mai ai si alte intrebari, iti stau la dispozitie.

#5

Lampa ca lampa…dar trebuie stopata progresia bolii…daca vitiligo ramane activ si intr-o faza atat de agresiva atunci degeaba foloseste lampa. Este nevoie de analize pentru a se depista eventualele cauze interne (dereglari hormonale, afectiuni ale tiroidei s.a.m.d.). Dupa depistarea cauzei se poate incepe un tratament si eventual vitiligo va stagna. Abia atunci se poate incepe regimentul pentru repigmentare. Cel putin asta e parerea mea. Va urez sa aveti rezultate pozitive.

#6

da, colegul a inceput deja analizele endocrinologice pt copil, de asta nu i-am mai amintit.
Oricum, a nu se uita ca cele mai importante sunt la tiroida (ATPO, fT4, fT3, TSH, si hormonii antitireoglobulina).
Dar personal nu cred ca are vreo disfunctie endocrinologica. A avut ghinion sa faca o forma agresiva a a bolii, si i s-au mai administrat si imunostimulante. Pe parcurs boala se linisteste, trecand la o forma stabila.

#7

Astazi avem programare la endocriniolog, maine recoltam sange, urina, scaun. Cand vor fi gata rezultatele analizelor, am sa le postez pe forum. Inca odata multumim pentru sprijin.
A venit lampa, am cumparat si mai multe flacoane de Vitix. Avand in vedere suprafata petelor, un flacon ne tine maximum o saptamana.
Acum, sa incercam si Elidel ?? Nu ne dorim nimic, nici o pigmentare, doar stoparea acestei evolutii.

#8

Cea mai buna cale de stopare este repigmentarea. Atata timp cat o pata e alba si nu s-a acoperit de un strat de pigment (chiar si un strat ,subtire ‘’ de pigment), exista in permanenta riscul sa recidiveze si se mareasca pata. Doar cand s-a repigmentat pata poti spune ca pata nu se mai mareste.
Poti folosi Elidel in combinatie cu Vitix gel; spre ex dim Elidel si seara Vitix gel, sau dim Vitix, la pranz Elidel, si seara Vitix.
Chestia e ca dupa o luna trebuie sa intrerupi tratamentul cu Elidel, pt ca atrofiaza pielea (mai ales la un copil mic), si sa continui numai cu Vitix gel.
Pt stoparea bolii adultii folosesc pastile de Coenzima Q10, e ff buna, dar nu stiu daca o suporta copilul. Trebuie sa intrebi un medic.

Cat despre lampa, incepe cu o expunere de 40 sec, si daca se inroseste pielea, ramai la aceasta expunere pana nu se mai inroseste. Apoi maresti la un minut, si tot asa mai departe. Timpii de expunere cresc cu 20 sec. Exemple de timpi de expunere"
40 sec
1 min
1 min 20 sec
1 min 40 sec
2 min
.
.
.
5 minute.

#9

copilul nu a vrut sub nici o forma ochelarii de protectie. Acum, este suficient un prosop pus peste ochi ???, sau razele penetreaza prosopul? Pare o intrebare prosteasca, dar mai am niste ochelari de la eclipsa, oare acestia merg? Multumesc.

#10

acum nu trebuie sa trecem la extreme…razele respective sunt daunatoare dar pentru asta trebuie ca expunerea sa fie de durata sau efectiv sa stea cineva cu lampa la ochi…eu pur si simplu nu ma uit la ea in timp ce o folosesc…deci merge si cu prosopul :slight_smile: mai ales ca nu are pete in partea superioara a corpului.

#11

M-am documentat si am vazut ca sesiunea de raze trebuie facuta din 2 in 2 zile. Noi facem odata fata pcioarelor, iar a doua zi saptele picioarelor si tot asa. Am inceput cu 20 de secunde, si urcam cu cate 10 secunde. Este relativ simplu. DAR !! Cand vom ajunge la doza de 4 minute sa zicem, iar copilul are cel putin 4 zone diferite atat pe fata cat si pe spatele picioarelor, sesiunea de raze va ajune la 16 minute zilnic!!! Gresesc cumva ? Nu e cam mult pentru organism ?

#12

sunt unii care stau mult mai mult de 16 min la o expunere. Asta e, vei ajunge la 16 min la o expunere.
In afara de aceasta lampa, exista una mult mai mare, la care te expui o singura data, si razele iti cuprind tot corpul .Dar costa mii de euro, o au numai cabinetele dermatologice.

Cat despre cdopil, poti sa il legi cu un prosop la ochi, inchis la culoare, dar sa il strangi cu atentie sa nu intre razele. Ai noroc ca nu are pete pe fata, ca atunci era musai sa poarte ochelari.

#13

multumesc teo, multumesc moonwalk.
Ma gandesc sa cumpar o “aparatoare” d-aia de ochi, pentru dormit noaptea, nu stiu cum ii zice, dar cred ca stiti la ce ma refer. Va tin la curent si asteptam rezultatele analizelor.
poze facem saptamanal si am sa uploadez pe site din luna in luna, poate voi observati mai usor aspectele pozitive sau negative, fiind mai obiectivi si nefiind afectati emotional ca noi, avand acum tendinta de a exacerba cumva situatia.
Sananate multa tuturor !!!

#14

nu exacerbam nici noi, se vede ca are o suprafata simtitoare afectata de vitiligo. Nu ii mai dati imunostimulante sub nici o forma, ii agraveaza boala. Cat despre Vitix gel, eu zic ca nu consumi decat 1/luna. Se da in strat subtire, si se maseaza usor sa intre in piele.
Mai bine cu prosop si ochii inchisi, prin ochelarii de dormit intra in voie razele de la lampa.

#15

Au iesit si analizele. La prima vedere se pare ca nu ar fi ceva spectaculos, doar 4 sunt iesite din intervalul de referinta, dar si astea au valorile apropiate de capetele intervalului. Daca vi se pare ca am omis ceva sau observati ceva suspect, nu ezitati sa spuneti.

#16

analizele la tiroida (cele mai importante) nu sunt complete. Ai facut doar ATPO si antitireoglobulina care arata ca nu are tiroidita autoimuna, dar au ramas fT4, FT3 si TSH. Ele sunt importante, arata o disfunctionalitate a tiroidei, (care putea genera vitiligo).
Sau le-ai facut si nu le vad eu pe rezultate?

#17

poza 1, la markeri endocrini.
Free T3 4.33 1.71 - 3.71 pg/ml CMIA…aici e o ciudatenie, desi nu e inrosit, nu este in interval

#18

da, i-am vazut. Hormonul T3 e produs in exces de tiroida (trebuia sa fie inrosit pe rezultatul analizelor). Dar nu cred ca e o disfunctionalitate, din moment ce TSH-ul e normal.Acesta e un hormon produs de organism, care e produs numai cand tiroida nu mai produce in mod eficient hormonii T4 si T3 (acestia fiind hormonii produsi de tiroida).
Daca crezi, poti sa ii faci o ecografie la tiroida, depinde de ce zice si medicul, dar nu cred ca e cazul.
Vitiligo la copil nu e legat de alte organe interne, e pur si simpu un accident genetic cum a fost si la mine.

#19

Ne-a recomandat si ecografie, dar, ne-a spus ca banuiala ei este ca nu are nimic pe partea asta, fiindca copilul se incadreaza in limite perfect normale de greutate si inaltime si, daca ar fi fost vreo problema, s-ar fi vazut in primul rand aici. La fel , cred ca ramane un…accident genetic.
Va tin la curent cu tratamentul !
Bafta multa tuturor!

#20

da, sunt de acord cu doctora: 99% ca tiroida nu are nimic (momentan). Dar e posibil ca tiroida sa fie la limita maxima a volumului ei, asa ca nu e rau sa repetati analizele peste un an.
Vitiligo nu e de la tiroida la copilul tau; impaca-te cu gandul ca a fost un accident genetic (in cazul ca nu aveti in familie memrii cu vitiligo sau alte boli autoimune).