sufar de vitiligo de 19 ani

Buna,ma numesc Alina si sunt bolnava de vitiligo de la varsta de 5 ani,am acum 24 si inca nu ma simt bine cu mine insami.Merg la plaja caci iubesc marea,dar este un chin pt mine…intru in apa infasurata in prosop…merg pe plaja infasurata in prosop…ma simt prost daca ma intreaba cineva ce sunt petele de pe corpul meu,copii radeau de mine cand eram mica,imi spuneau dalmatianca…sau ca ma stropit mama cu clor!Nu port fuste scurte…vara merg doar in pantaloni sau fuste lungi,nu port maieu ca am sub brat pete,imi este rusine sa ma desbrac de fata cu cineva caci am pe solduri,pe picioare,in zona genitala…am par alb de mic copil.Este cosmarul vieti mele,nu am invatat sa traiesc cu boala asta,nu am invatat sa traiesc cu mine insami(asa cum sunt acum).A fost visul meu sa ma tratez…am incercat cand eram inca copil,dar pe vremea aia medicina nu era asa de dezvoltata iar cu timpul mama imi spunea mereu sa renunt si sa invat sa traiesc cu boala caci sunt frumoasa sunt unica…normal ca sunt copilul ei,nu poate sa ma priveasca cum o fac alti!Mi-a fost teama sa nu se trasmita boala la fetita mea,slava Domnului ca nu sa intamplat.Ce as putea face sa nu-mi mai fie rusine cu mine insami???ce as putea face sa scap de petele astea care mi-au distrus mare parte din bucuriile tinereti?!Voi cei care sunteti bolnavi de vitiligo ati invatat sa traiti asa???A inceput acum sa se extinda pe maini si in jurul ochilor si gura…Imi afecteaza viata foarte mult as vrea sa fiu normala…

draga alina stiu exact prin ce treci…si eu am vitiligo de mica …nici eu n-am invatat sa traiesc cu petele astea…si nici nu cred ca o sa reusesc vreodata…sfatul meu este sa ignori pe cat posibil privirile celor din jur si…cel mai important…sa incepi un trat…speranta ca intr-o zi vei fi normala o sa te ajute f f mult…eu am obtinut rez bune cu novitil…si acum cu melaoline…mircea ai vz ca a obtinut rez f bune cu lampa nbUVB…tratamente sunt…totul e sa vrei…sa depui un efort si sa te apuci de un trat…e greu …dar nu imposibil…
sanatate multa…si lasa tristetea deoparte…fetita ta are nevoie de o mamica optimista…si vesela…:slight_smile:)))
te pup

Buna,

Sunt teo. Ce sa iti zic, incep sa inteleg prin ce treci. Eu am doar de 2 luni si au fost cele mai ciudate luni din viata mea. Am trecut prin tot felul de stari. Ma gandesc ce simti tu, care ai de mica.
Insa eu zic sa te ocupi de un tratament, pt. ca pana la urma vei gasi unul sa dea rezultate. Am inceput cu Vitix, nu e nevoie sa stai la soare cu el, si rez. au aparut dupa o saptamana. Dar pt. tine cred ca mult mai buna e lampa UVB. Mircea a obtiunut niste rez. excelente cu lamba UVB. Inceraca cu asta, zic eu. Cu rabdare, incet-incet vei obtine rezultate.
Toate cele bune.

Buna Alina…

Uite, stiu ca prin ceea ce treci nu iti face prea mult bine… Am mai avut discutia asta… cred ca nu ai reusit sa ajungi inca acolo sa citesti… “Vitiligo cred ca e mai mult o stare decat o boala. Nu-ti face rau numai daca tu asa o precepi. Cred ca psihicul face mai mult rau decat poate sa faca fizicul ORICAND.
Oricum, asa cum ai spus, starea asta se poate depasi relativ usor prin optimism SAU prin a vedea lucrurile altfel. Avand in vedere ca numai 1.8-2% din populatia planetei are Vitiligo, suntem mai “speciali” undeva…”

Poate pe tine te ajuta sa vezi altfel lucrurile, din alt punct de vedere… Si BTW: Cauta cartea “Gandire laterala”. Ajuta FOARTE mult atat in afaceri cat si in viata personala… Merita. Recomand tuturor…

Toate cele bune,
Istvan

alina nu te stresa.
gandeste-te ca exista oameni cu boli mult mai grave.
eu am de 18 ani aceasta boala.am invatat sa trec peste.cu zambetul pe buze.nu m-a impiedicat sa fac nimic…am o familie fericita, un job bun ce sa-mi mai doresc.
la plaja sunt normal…la fel cum se uita lumea la mine se uita si la cineva cu nasul mare de exemplu…big deal!
capu` sus si bafta

Bravo Sorin!Frumos ai spus…Numai ca pentru femei e mult mai rau…sunt mult mai complexate de aceasta boala, e usor de inteles de ce :slight_smile:

Teo, simpatic ai mai fost cu cele mai ciudate stari…eu ma dadeam de ceasul mortii dupa ce am aflat…mai ales cand citeam ca nu exista tratament si ca e progresiva - te duce in pragul nebuniei. Pana la urma m-am calmat cu tratamentul actual dar nu ma pot pronunta decat la anul, cand da soarele la primavara, la mine atunci apar altele mici sau se extind cele mari…vom vedea.

auziti?
n-ar fi bine sa facem un fel de asociatie? ma rog ceva de genul intalniri unde sa discutam fiecare ce a mai auzit nou, ce tratamente se practica…etc.
pe net cred ca e mai greu.
plus ca daca vezi in jurul tau mai multi oameni cu vitiligo capeti mai multa incredere in tine si poti sa te manifesti liber fara sa ai vreo inhibitie.
astept pareri

Acum v-am descoperit, la ora 1 am :slight_smile:
Am vitiligo de la 4 ani, acum am 26. Deci 20 de ani de complexe stupide;
de fapt vreo 17 ca de 3 ani ma doare in cot de parerile si privirile dubioase ale celorlalti.
Boala a stagnat cam de 10 ani, de cand m-am mutat la tara si incepe sa isi arate din nou coltii(adik petele:)) de cand m-am mutat in bucuresti…e de inteles…cu poluarea de aici…
Revin cu alte rezumate, mi-e cam somn…
Oricum ,sunt f. bucuroasa ca v-am gasit

Noapte buna, fratii mei :slight_smile:
[color=red]ti-am corectat postul, te rog sa nu mai scrii cu “K” in loc de “ca”, “SHI” in loc de “SI” sau “d” in loc de “DE”. Sa lasam limbajul asta pentru chat; e dificil ca altii sa-ti urmareasca posturile daca scrii astfel. Ai mai multa atentie la ortografie, sintaxa!
Mircea

eu am vitiligo de pe la 5-6 ani… acum am implinit 25 si am peste tot pete… in jurul gurii, pe maini picioare, incheieturi, zona genitala… de multe ori daca ma lovesc si curge sange ramane pata alba…
am trecut prin pubertate ca un prost gandind ca ar conta aspectul fizic… aiurea…
am incercat ceva pe la 15 ani… nu a mers si am renuntat la a mai cauta… am intalnit oameni care s-au tratat si dupa un timp le-a reaparut…
acum traiesc ca si cand nu as avea… cand ma intreaba cineva le zic ca sunt bolnav pe sistem nervos… ma feresc de a fi calcat pe sireturi… oricum nu sunt eu prea acid…
pentru o fata e mult mai greu stiu asta… cred ca alina se gandeste mai bina ca cine o vrea o vrea pentru cine e nu pentru culoarea/textura pielii ei…
gandesc de fiecare data cand mi se aminteste despre vitiligo ca sunt special… sunt diferit, ies in evidenta si imi pot arata adevaratele calitati… pentru mine cred ca a fost ceva bun… mi-a dat forta si dorinta de a demonstra celorlalti ca in ciuda felului in care arat sunt mai bun ca ei… in toate privintele…
probabil ca daca ar aparea un tratament in care sa am incredere m-as trata ca apoi sa nu ma mai simt “in pielea mea” :slight_smile:
sunt deschis oricarui subiect si gen de discutie…

ma bucur ca esti optimist. Nu ti s-a repigmentat niciodata nici o pata? Pt. ca acest fenomen se mai intampla, la 10-20 dintre pacienti. Se trezesc cu repigmentari spontane, fara tratament. La mare mergi? Iti apar pete dupa expunerea la soare? Pe fata iti dai cu after -shave (unii zic ca e posibil sa mareasca petele)?

Privind aparitia unor medicamente revolutionare, nu stu ce sa zic…am citit pe un site ca in SUA se investesc cam 500 000 USD/an in cercetarea vitiligo, enorm de putin. Cu asa investitii, nu se va afla niciodata adevarata cauza a acestei boli. Sper sa ma insel!!!

Si eu am vitiligo de la varsta de 3 ani …adica de 17 ani sufar de aceasta boala . la fel ca si moby de ceva ani buni am renuntat sa mai tot caut tratament…nush pe mine unu nu ma intereseaza ceea ce zic altzi sau ca ma privesc intr-un stil mai aparte…iar asta ma ajuta foarte mult .

Alina te inteleg perfect. Si sunt normale starile tale. Incearca insa sa iti accepti situatia [nu fara a inceta sa cauti mereu alte tratamente, bineinteles]. Eu am 21 de ani si am descoperit ca am vitiligo acum 9-10 ani, desi aveam o mica pata din nastere. Adolescenta a fost un chin. Purtam bluze cu maneca lunga pe la +30 grade iar cei din jurul meu nu conteneau sa ma intrebe daca nu mi-e cald. Si daca ar fi doar asta… Vizitele pe la dermatologie ma aduceau cu psihicul la pamanat, iar cand medicamentul pe care il foloseam in combinatie cu razele UV mi-a provocat arsuri am simtit ca e prea de tot.

Imi amintesc ca am iesit la tabla la matematica si imi tineam maneca bluzei si pe degete [am mainile pline de pete] iar profa mi-a zis de fata cu toata lumea ca nu e firesc sa imi tin bluza asa. Abia m-am abtinut din plans. Doamne cat am urat-o atunci!!!

Insa anii au trecut si in cele din urma i-am dat dreptate. Cei din jur s-au obisnuit, eu m-am maturizat si am inteles ca nu are rost sa ma ascund caci pana la urma nu e nimic rusinos [nu ne-am dorit noi boala asta]. Din pacate nici de tratamente nu prea m-am interesat. Asta pentru ca in timp viata mea, a unui bolnav de vitiligo a devenit oarecum mai usora. Acum sunt insa de parare ca trebuie sa fac tot posibilul sa ma vindec.

In concluzie, draga Alina concentreaza-te asupra celorlalte aspecte ale vietii si nu lasa boala sa te doboare psihic. Daca vrei poti face asta.

Uffff…Adriana, ce pacat…
Totusi, nu ti s-a repigmentat niciodata nici o pata, de la tratament sau asa pur si simplu?
Ai incercat sa faci pUVA? Sau nUVB? Cu nUVB te-i repigmenta total pe fata si chiar pe gat!

Nu, nu am incercat. :unamused: Cand mi s-a pus diagnosticul medicii nu mi-au dat nici o sansa. Am fost descurajata dar cu timpul m-am obisnuit si de aceea nu am mai incercat nimic. Acum insa voi face tot posibilul sa ma vindec. Din fericire nu am pe fata si nici pe gat. Dar cand am citit aici ca in cazul unora petele s-au extins chiar si dupa 15 ani m-am panicat foarte tare.

Iar de o repigmentare instantanee nu poate fi vorba. In toti acesti ani nu am observat vreo schimbare. Ceea ce ma bucura oarecum este faptul ca odata cu sfarsirea verii imi dispar petele de pe maini care sunt cele mai vizibile. Vara este insa tragic; greu te poti feri de soare.

Cum iti dispar petele? se repigmenteaza sau, pur si simplu nu se mai vad pt. ca se duce bronzul de pe pielea sanatoasa si nu se mai vede contrastul??

Daca nu ai pete pe fata e bine, boala a evoluat incet. Eu zic sa faci rost de o lampa nUVB, cu ea te vei repigmenta pe corp si brate, dar nu si pe mani si laba piciorului, unde e cel mai greu. Poti sa folosesti si Vitix gel si Vitix pastile, sau mai bine Melaoline daca faci rost. Insa eu cred ca la tine lampa nUVB sau pUVa sunt cele mai bune optiuni!

Nu, nu este vorba de o repigmentare. Pur si simplu cum ai zis si tu odata cu venirea toamnei cand soarele nu mai e asa puternic se duce bronzul de pe pielea sanatoasa si petele devin aproape invizibile. Numai ca primavara reapar. Incerc pe cat posibil sa ma feresc de soare si folosesc creme cu factor de protectie insa mainile fiind cele mai expuse sunt si cele mai afectate.

Cat despre evolutia bolii… nu as putea as putea spune ca s-a produs lent. Petele au aparut cam in acelasi timp in toate zonele specifice bolii insa nu si pe fata. Sunt norocoasa sub acest aspect.

Multumesc foarte mult pentru indicatiile pe care mi le-ai dat. Spune-mi, te rog de unde anume as putea face rost de o astfel de lampa si cam cat costa. Pun aceeasi intrebare si in cazul celor doua medicamente. Cred ca s-a mai zis undeva pe forum insa nu mai retin. :unamused: A, si in cat timp ai reusit sa te repigmentezi? Multumesc inca o data.

Ai mare noroc ca nu ai pete pe fata, la multi acolo apar f. repede.
Lampa trebuie sa o cauti pe Internet, eu nu stiu unde o poti gasi in Romania. Daca cauti cu atentie o poti gasi pe e-bay la preturi de 300 EUR.

Novitilul se gaseste tot pe Internet, Melaoline in Grecia iar Vitix la noi. Insa tu, daca ai pete extinse, numai cu lampa le rezolvi.

La mine a mers bine, mai ales acum cand a venit vara si pot sa stau la soare sa ma bronzez (bineinteles cu crema). Insa pt. tine cel mai bun tratament e lampa nUVB. Restul tratamentelor sunt scumpe, de durata si cu rezultate medii!

Ma bucur tare mult ca ai reusit sa te repigmentezi. Imi voi cumpara si eu o astfel de lampa. Sper sa functioneze si la mine. :open_mouth:

Lampa nUVB va fi sigur eficienta la corp, piept si brate, din pacate nu stiu cat de bine functioneaza pt. maini si laba piciorului.

Nu conteaza. Pana la urma e bine ca se pot repigmenta totusi anumite zone.