vitiligo extins

Opțiuni de Tratament Tratamente
1

Buna,
Ma numesc Lavinia, am si eu vitiligo de vreo 17 ani, nici nu mai stiu exact cand mi-a iesit prima pata alba. De felul meu am pielea deschisa la culoare si din cauza aceasta nu am observat prima pata. Abia cand am fost la mare in excursie, in clasa a VI-a, am observat pe genunchi primele pete si in jurul ochilor, din cauza bronzului. Am fost la medici si diagnosticul a fost vitiligo. Mi s-a interzis expunerea la soare. Am incercat tratament cu ultraviolete, dar am renuntat dupa cateva sedinte, apoi am primit meladinina dar nu am luat pentru ca mi s-a spus ca ataca ficatul, fiind prea mica pentru acest tratament. In fine, nu am mai luat nimic, petele s-au extins. Ce sa spun, ma deranjau si nu prea. Vara era groaznic, dar ma obisnuisem. In timp, nu mai devenise o problema capitala. Am trait cu aceasta problema ca fiind ceva ce oricine poate avea.
Acum, la treizeci de ani, am aproape tot ce imi doresc, un sot minunat si un baietel reusit, un serviciu care ma implineste, totul e bine. Petele aproape ca nu se vad, probabil s-au extins pe tot corpul, pentru ca sunt alba, dar nu ma deranjeaza si nimeni nu-si da seama ca am vitiligo, poate doar un ochi expert.
Intrebarea meA ar fi urmatoarea, daca cineva stie si poate sa-mi raspunda: exista efecte grave datorita faptului ca nu am urmat de atatia ani nici un tratament si petele s-au extins atat de mult? Mentionez ca in afara de faptul ca ma inrosesc repede si nu pot sta mult in soare fara crema de protectie, nu am sesizat alte probleme. Si o alta neliniste a mea este aceea ca baietelul meu sa nu mosteneasca aceasta boala. Am fost diagnosticata cu tiroidita cronica autoimuna tarziu, cand petele erau deja extinse. Doctorii mi-au spus ca daca ma tratam mai repede (iau L-Tiroxin de 25 de 6 ani), se putea evita vitiligo sau se putea trata si vitiligo. Oricum ar fi fost, vreau sa va spun ca nu regret nimic; nici vitiligo, pentru ca, decat sa am ceva mult mai grav, din care nu mai exista scapare, mai bine vitiligo. Sfatul meu, daca-mi permiteti, este sa va acceptati asa cum sunteti, daca nimic nu mai ajuta. Totul in lume are un rost. Traiti frumos si nu veti regreta nimic. Nici macar un vitiligo. :smiley:
Va multumesc. :stuck_out_tongue:

[color=red]
Am modificat titlul threadului in ceva mai sugestiv cu privire la continutul lui. Mircea

2

Buna Lavinia,

Eu cred ca puteai sa pui mesajul si la rubrica ,Ce dereglari colaterale mai aveti’’, nu era cazul de un nou topic, si asa sunt destul de multe.

In cazul tau e clar ca vitiligo ti-a fost produs de tiroidita autoimuna. Vitiligo, chiar daca apare primul, este consecinta problemelor de tiroida.
Da, daca descopereai la timp tiroidita autoimuna, puteai sa stopezi vitiligo, poate chiar sa te repigmentezi daca boala era la inceput.

Daca spui ca la soare nu te bronzezi si doar te inrosesti, e clar ca acolo nu mai ai pigment. Norocul tau e ca ai pielea alba, daca aveai pielea mai inchisa la culoare, si se vedeau petele, nu stiu daca acum ai mai fi asa de optimista. Sa te protejezi de soare si radiatii cu crema cu factor de protectie tip ecran solar, ca sa nu te trezesti cu probleme grave de piele.

Da, fata ta are sanse sa mosteneasca atat vitiligo, cat mai ales tiroidita autoimuna. Ele sunt de 50%. Depinde mult si de genele sotului, daca el e sanatos sansele sunt mai mici, insa problemele de tiroida (mai ales hipotiroidism) se mostenesc de la mama la fiica in special.

Tu ai Hashimoto, banuiesc? Cat ai ATPO?

3

Buna, Teo,
Iti multumesc pentru raspuns. Da, asa e, nu trebuia sa creez un alt subiect, dar sunt noua aici si nu am stiut cum merg treburile. Eu am un baietel, nu fetita. Si in cazul lui exista aceeasi suspiciune ca in aceea daca ar fi fost fetita? Sotul meu este sanatos, a practicat mult sport, chiar si acum practica.
Ce sa spun, stiu totusi ce inseamna vitiligo, dar trebuie multa vointa pentru a trece peste efectele, mai mult de natura emotionala, a ceea ce doare mai mult in vitiligo: aspectul fizic. Si sa stii ca oamenii se obisnuiesc in final cu aceasta boala, incepe sa fie tot mai cunoscuta. Stiu ca e usor de zis, dar nu imposibil de infaptuit. Nu renunt la optimismul meu, pentru ca eu cred ca in lupta cu aceasta boala, un factor important il constituie o stare de psihic buna, daca nu chiar foarte buna, ceea ce e totusi mai greu.
Nu stiu ce este Hashimoto si nici ATPO???
Multa sanatate tuturor!

4

daca ai baietel sansele sa mosteneasca tiroidita autoimuna sunt mult mai mici decat daca aveai fetita. Aceasta boala se transmite mai ales de la mama la fiica. Sunt de 5 ori mai multe femei bolnave de tiroida decat barbatii, aici si hormonii avand un rol important.

hashimoto e o afectiune autoimuna a tiroidei, in care anticorpii din organism distrug tesutul tiroidian, incet, incet. Este o forma de hipotiroidism mai urata zic eu, pt. ca se distruge tesutul tiroidian. A fost descoperita de medicul japonez Hashimoto in 1911, de asta se numeste asa.

ATPO=hormoni anti-per-oxidaza, sunt in nr. de 0-12 sau 0-34 unitati, in functie de scara de masurare. Cei care au tiroidita autoimuna au acest hormon de sute, chiar mii de unitati, cu cat este mai mare de 0 cu atat e mai rau pt. organism, ca distrug tesutul tiroidian.

Poti sa citesti ce am scris eu la rubrica ,ce dereglari colaterale mai aveti’’, aflii detalii.

5

Nu stiu nici de Hashimoto si nici de ATPO. Stiu ca tiroida mea este normala si functioneaza normal, doar ca este mai lenesa si nu secreta hormoni tiroidieni suficienti. De aceea obosesc repede si nu fac fata la oboseala. Dar de cand iau tratament, s-au mai schimbat lucrurile, nu mai obosesc atat de repede si am o stare fizica mai buna.
Sper ca nu exista ceva mai rau, oricum, la o noua consultatie, voi intreba si aceste lucruri.
Multumesc pentru raspunsuri si informatii.
Multa sanatate!

6

nu gasesc rubrica indicata

Si totusi, daca acum am vitiligo extins si nu fac tratament, ce se mai poate intampla? Nu ma deranjeaza prea mult… din punct de vedere fizic…
MULTUMESC :confused:

7

Am gasit rubrica in final…scuze…
Si totusi, sa iau vitamine pentru ca am vitiligo?

8

1)Lavinia, tu confunzi bolile.
Ai scris cu mana ta ca ai tiroidita autoimuna, asta inseamna ca organismul produce anticorpi care ataca tesutul tiroidian.
Acum spui ca nu e autoimuna, si ca ai un simplu hipotiroidism, ceea ce e altceva, mai bine decat tiroidita autoimuna.

In hipotiroidismul simplu tiroida nu mai produce hormonii T4 si T3, si trebuie sa iei acesti hormoni prin medicamente toata viata.
In Hipotiroidismul autoimun, in plus de asta anticorpii mai distrug si tesutul tirodian.
Deci nu ai tiroidita Hashimoto, ai hipo-tiroidism simplu.

2)da, trebuie sa iei vitamine: Vit. E, Vit. B12, acid folic, Magneziu forte, Coenzima Q10. O consecinta a bolii este faptul ca pierdem unele vitamine din organism, nu se stie de ce!

9

Ma bucur ca am cu cine sa discut despre vitiligo. Exista si cineva din Timisoara pe acest forum? Nu se organizeaza si in Timisoara o intalnire cu cei care au v.? Daca da, as dori sa stiu si eu.

In legatura cu sindromul de tiroidita; nu am stiut ca am confundat bolile.
Eu pastrez cu sfintenie biletul de iesire din spital, din 2001, in care scrie clar diagnosticul:tiroidita cronica autoimuna cu eutiroidie, spasmofilie, vitiligo(de care stiam deja), sindrom de ovar micripolichistic si mastoza fibrochistica, la acea vreme. Nu mi s-a spus de hipotiroidism. Sau acesta este hipotiroidismul? Sau vorbesc in necunostinta de cauza?

Multumesc pentru vitamine. Le voi lua.
Sanatate!

10

Orice afectiune a tiroidei este sau cu accentuarea activitatii ei (hiper-tiroidism) sau cu diminuarea activitatii ei (hipotiroidism). In cazuri mai grave se mai asociaza si cu o afectiune autoimuna a glandei tiroide (Basedow-la cei cu hiper) sau (Hashimoto-la cei cu hipo).
Autoimun inseamna ca sistemul imunitar al organismului nu recunoaste o parte a corpului (tiroida, melanina), etc si o distruge incet, incet.

Doctora ar fi trebuit sa iti explice ce inseamna termenii din diagnostic. Tu cam de cand nu ai mai fost la consult? Vezi ca e bine sa repeti analizele la 6-12 luni, sa vezi cum a evoluat boala, poate iti mareste doza de medicamente.
Sfatul meu e sa mergi la un control la tiroida si sa repeti analizele: ATPO, TSH, T4 si T3.

Vitiligo poate evolua si dupa ce se duce tot pigmentul: albeste parul, buzele, rectul, gingiile, se modifica culoarea ochilor sau, mai rau, apar tulburari de vedere (din cauza modificarii compozitiei retinei si a irisului).
Deci e vital ca tu sa incepi un tratament cu vitamine. Cazurile expuse mai sus sunt rare, dar exista! Si tu deja ti-ai pierdut tot pigmentul, eu sper ca boala se va opri aici si nu mai urmeaza alte etape! Nu vreau sa te sperii, dar fii atenta: poarta macar ochelari de soare cu inchidere de 85% si filtru de radiatii.

Succes la tratament!

11

Da, voi merge la doctor, neaparat, multumesc pentru informatii.
Nu am crezut ca va mai apare ceva, avand in vedere faptul ca iau hormonii prescrisi de doctorita; da, am fost la control la 3 luni dupa ce am nascut, adica acum 1 an si intr-adevar, mi-a marit doza de hormoni; am facut si niste analize, au iesit bune, insa ce mai trebuia sa fac si regret ca n-am facut, erau anticorpii tiroidieni (daca nu gresesc cumva); de vitamine nu mi-a spus nimic.
Ce am aflat atunci despre tiroidita autoimuna era faptul ca, daca nu luam tratament, nu puteam duce sarcina la capat. Multe femei au fost in cazul acesta si nu stiau din ce cauza pierdeau sarcinile, mi-a spus doctorita. Iata, deci, un alt efect deosebit de grav, pentru femei, al unei boli autoimune. Nu intamplator se spune ca analizele ne pot salva viata!
Da, voi purta ochelari de soare cu un factor mai mare de protectie, desi eu am si am avut intotdeauna ochii deschisi la culoare.
In cazul acesta, se poate sa mi se mai deschida? Si pana la ce culoare sau pana unde merge aceasta deschidere a culorii ochilor? Pana la, Doamne fereste, pierderea vederii?
Multumesc din nou pentru aceste informatii deosebit de importante.
Cu respect, Lavinia

12

[quote=“george23”]
Da, , insa ce mai trebuia sa fac si regret ca n-am facut, erau anticorpii tiroidieni (daca nu gresesc cumva); de vitamine nu mi-a spus nimic.

1)Pai astia sunt ATPO, cei mai imortanti in afectiunile autoimune ale tiroidei. Taman pe asti nu i-ai facut. Se fac la sange, nu ai voie sa mananci inainte. Arata cati anticorpi antitiroidieni ai in sange. Lavinia, mergi repede la un endocrinolog bun, nu mai amana.

2)Vitiligo nu dechide culoarea ochilor, pur si simplu apar pete albe pe iris. Cei cu ochii afectati de vitiligo arata ca extraterestrii: pastreaza culoarea ochilor, dar au pete si puncte albe pe iris (ca si pe piele).
Asta mi-a spus-o un medic oftalmolog de marca din Buc., si tot el mi-a atras atentia sa port ochelari de soare cu filtru de protectie UVA si UVB. M-a consultat cu microscopul electronic si a reiesit ca nu am ochii afectati (desi Nedelcu imi spusese ca ii am), si mi-a recomandat sa ma feresc de soare. Vitiligo actioneaza pe etape, intai mainile, picioarele, buzele, fata, apoi parul si ochii.

13

Da, multumesc pentru toate aceste informatii. Am fost in Bucuresti acum cativa ani buni, pentru ca am auzit de un doctor (am uitat cum il cheama), aparuse in Formula AS, cum ca trateaza vitiligo. Am cumparat de la dumnealui o plasa mare de ceaiuri, am urmat catva timp tratamentul, dar l-am abandonat, din comoditate, dar si pentru ca n-am vazut nici o schimbare.
Voi merge neaparat la doctor, macar sa nu imi mai apara altceva, pentru ca mi-este suficienta aceasta forma de vitiligo. Nu am stiut ca vitiligo mai poate evolua!!!Demult am incetat sa ma mai interesez despre vitiligo. Prin intermediul acestui site am reluat aceasta spinoasa boala. OOOFFF! Nu se mai termina odata!
Multumesc din nou pentru aceste informatii si pentru timpul acordat!
Te voi anunta de rezultate.
Toate cele bune!

14

E posibil sa fie vorba de dr. Codrut Tutu!!!

da, din pacate boala evolueaza si dupa pierderea totala a pigmentului din piele. Se extinde la buza, par, rect, gingii, mucoasa nazala, si, din pacate, ochi. Ma mir ca nu ai probleme la par, ca nu ti-au aparut smocuri albe. Pe scalp te-ai uitat daca ai pete albe?? (pot apare si acolo).

15

Da, de dr. Tutu Codrut era vorba!

Ce sa spun, da, am fire albe, chiar destul de multe, dar ma vopsesc. Iar la spranceana dreapta, in colt, am fire albe, insa aici, armele feminine sunt la putere: imi dau cu rimel si nu se observa deloc.

Dar nu astea sunt problemele mele, in fond, pentru ca, asa cum am mai spus, nu ma deranjeaza in mod capital vitiligo, ci mi-e teama de, ca sa spun mai plastic, “lovitura de gratie” a acestei boli. Care este, oare, ultima lovitura a bolii? Pentru ca asa alba cum sunt, parca sunt mai draguta, si sunt o.k., dar… ce va mai urma?

Si cum as putea preveni??? :question:
Pentru ca acum este prea tarziu sa mai urmez un tratament de repigmentare si va felicit pt. vointa de care dati dovada in lupta cu aceasta boala, dar in cazul meu, ce s-ar mai putea face pt. a nu ajunge in situatii mult mai grave, ca afectarea vederii sau cine stie ce-ar mai putea apare :bulb:
Multumesc.

16

Buna Lavinia,

Daca spui ca ai cateva fire albe in coltul sprancenei, inseamna ca e vorba de vitiligo. Depigmentarea s-a extins pana la spranceana, si a intrat si in pielea de sub spranceana. Sfatul meu e sa iti cumperi un tub de Vitix gel si iti dai acolo, pe pata alba de la spranceana si in jurul ei. Daca a albit parul e greu de crezut ca se mai repigmenteaza, dar iti va opri evolutia bolii pe mai incolo, va impiedica albirea altor fire din sprancene. Dupa ce gelul iti intra in piele, poti sa aplici peste el cosmetice sau altceva. Daca iti vopsesti parul, ai grija ca vopselele pe baza de peroxid de hidrogen si amoniac nu sunt bune, distrug pigmentul, se pot folosi doar nuantatoare.

Tu cum te impaci de cand nu mai ai pigment?? Nu te deranjeaza soarele? iti dai in permanenta cu creme cu factor solar?

Ca sa previi evolutia ulterioara a bolii e bine sa folosesti ochelari de protectie, cu lentile mai inchise sau mai deschise in functie de cat de soare e afara. Si la cap eu zic sa termini cu vopselurile pe baza de peroxid de hidrogen (H2O2), doar nuantatoarele nu fac rau. Daca te mai vopsesti, risti sa ti se intinda boala pe tot scalpul, si exact asta iti mai trebuia.

17

Buna Teo,

Multumesc de raspuns.
Nu pot sta mult in soare pt. ca ma inrosesc f. repede, iar daca totusi se intampla sa stau mai mult de 30 min., in ore nerecomandate, aproape ca ma ard si fara crema de protectie, cum am avut inconstienta asta odata. Atunci, pe pielea alba de pe maini si fata, mi-au aparut pete maronii; doctorita a spus ca este o hiperpigmentare si am facut sedinte cu lampa Bioptron; cele de pe fata au trecut, dar pt. maini n-am mai avut rabdare; oricum, nu sunt multe si nu ma deranjeaza; mi-am cumparat lampa si o mai folosesc din cand in cand; a spus ca e buna si in cazul viiligo.

Iar de cand nu mai am pigment, parca nu e asa de rau, dar as fi preferat sa nu mi se intample asta. Cum am mai spus, nu ma deranjeaza fizic, insa unele neajunsuri sunt: nu pot sta mult la soare (max. 20 min. in zilele f. calduroase de vara), dar cu o buna crema de potectie, e o.k., adica nu ma ard si pot sta chiar mai mult timp. Chiar vreau sa ma duc la mare. Nu ma bronzez, doar ma inrosesc, dar, cu un autobronzant bun, se poate remedia si acest neajuns.

In legatura cu aceasta culoare alb-laptoasa, un coleg a remarcat ca sunt alba (mi-a atras atentia sa nu ma vopsesc negru pt. ca, atunci, contrastul este prea evident si nu ma prinde bine!!!), fara ca sa-i treaca prin minte ca, de fapt, nu am pigment! Dar sub nici o forma nu m-a deranjat remarca lui! Si nici eu nu am spus ca am vitiligo pt. ca nu avea nici un sens, oricum, nu ar fi contat. De altfel, si el este prea gras. Tot un neajuns, nu? Iar cand se intampla sa nu-mi dau cu autobronzant (nu-mi dau ostentativ, doar pt. un pic de culoare), cam la inceputul verii si se vede diferenta dintre cei care sunt bronzati iar eu sunt alba, se uita putin la mine si gata. Dar si acest aspect pentru mine nu are nici o relevanta.

Nu, nu-mi dau in permanenta cu crema de protectie, nici chiar vara, dar cred ca voi incepe sa am mai multa atentie in legatura cu protejarea pielii. Imi voi cumpara si vitix gel. De la farmacie, nu?

Spune-mi, te rog, stii cumva de un autobronzant care contine si factor de protectie? Eu inca nu am auzit, dar parca am citit pe forum despre asa ceva, nu sunt sigura, voi mai cauta.
Multumesc pentru sfaturi. La cat mai rapida repigmentare! :wink:

18

Daca lampa are frecventa de 311 nm e buna si pt. vitiligo. Poti sa o incerci la cap, in caz ca ai pete pe scalp si nu stii de ele. Poti sa mergi la un consult sau sa rogi pe cineva sa se uite cu atentie in capul tau, sa vada daca nu cumva ai pete si pe scalp.

Vara, cu crema de protectie cam cat rezisti?? rezisti ore in sir, de exemplu sa faci o calatorie la munte? Daca conduci masina, rezisti cu degetele pe volan cu soarele batand in voan? Iti dai si pe urechi cu crema de protectie?

Da, sa iti iei gel Vitix. Stiu ca exista autobronzante cu factor de protectie, dar cu factor de 15, tie iti trebuie unul cu factor de 50+. E bine sa mergi totusi la un dermatolog bun inainte, poate iti recomanda el ceva. Daca nu, intreab-o pe farmacista, dar sa ii spui ca ai vitiligo.

19

cine i`mi poate spune daca gelul VITICOLOR este bun in mascarea petelor si ca protectie a razelor solare ??

20

Da, Viticolor pt. mascarea petelor se recomanda, rezista la apa si protejeaza contra soarelui. Problema e ca se inchide la culoare dupa 1-2 zile de la aplicare, deci ar fi bun pt. cei cu tenul inchis, mai creoli. Daca esti alb la fata, se va vedea diferenta intre fata alba si gelul maro.