interdictii in Vitiligo

Am 2 luni de cand fac tratamentul, nici o repigmentare nicaieri.

Eu am tot 2 luni, dar semnele de repigmentare sunt mai mult decat evidente. 3 pete aproape ca nu se mai observa, (adica s-au repigmentat uniform, dar culoarea e putin mai deschisa decat la zonele sanatoase din jur), iar celelalte cred ca se vor repigmenta in curand. Nu s-au marit ca dimensiuni, insa parca pe varful degetelor repigmentarea e mai anevoioasa decat pe palme. Problema e ca mi-au mai aparut niste punctisoare mici albe pe palme, si parca si sub buza. Daca nu imi apareau astea, eram f. fericit. Deci am v. activ!
Vitix-ul a prins f. bine la mine: dupa o saptamana au aparut primele pete rosiatice, care apoi au prins culoarea pigmentului. Repigmentarea merge si fara soare, dar ai greu!
pUVA nu am facut.
Nu te da batut , la majoritatea bolnavilor rez. la Vitix apar dupa 3 luni!!!
Cand mai vii in Buc. la dl. Nedelcu? Poate emrgem impreuna.

Ma bucur pentru tine teo. Vreau sa merg dupa revelion, trebuie sa dau un telefon sa vad de cand reincepe dl. Nedelcu programul dupa sarbatori. As fi foarte incantat daca putem sa ne intalnim prin Bucuresti sa mai schimbam pareri. La profilul meu am pus ID-ul de mess, da-mi te rog un add sa mai vorbim. O zi buna :stuck_out_tongue:

Salut!

Din pacate nu pot comunica pe mes. de la birou. Avem un firewall care opreste aceste ,initiative neconstructive’’. Dar putem sa discutam pe yahoo. Scrie-mi!
E valabil si pentru ceilalti care vor sa discute ,in private’’.
Da, sunt de acord sa ne vedem undeva. Sa imi spui cand vii in Buc., si ne vedem. Eventual ne programam impreuna la dr. Nedelcu.

Am gasit pe un site cateva interdictii noi:
-a se evita mediul umed cu mucegai si igrasie (adica sa nu stai timp indelungat acolo)
-a se evita uscatul cu feonul daca esti ud sau transpirat. Si uscatul mainilor ude la uscatorul electric de la baie nu e indicat.

Cum drqu am aflat eu tocmai azi de pagina asta frate ?
Pa eu ma vopsesc in cap la fiecare meci al craiovei alb-albastu , beau 2 sticle de coca-cola pe zi(cofeina garla) , cafea nu mai spun si multe din din interdictile care le-ati spus aici , bine ca am aflat fratilor , noroc ca nu mi sa activat sau cum spuneti voi aici , hm (belea cu vitiligo asta) , dar daca e pe punctul de a trece e posibil sa mai apara ?

Salutare tuturor. Revin cu vesti bune de data asta. Daca la inceputul verii nu am putut stavili intinderea petelor se pare ca am acum am reusit, si mai mult de atat, au inceput sa se repigmenteze. Cea mai vizibila repigmentare este la pata de la ochi la care s-a stabilit clar o linie inchisa de pigment si mici puncte in marea de alb. Imi dau cu vitix 1 data sau de 2 ori, depinde cum pot, si iau vitix tablete 2x pe zi. Mi-am comandat lampa nUVB si astept sa vad ce se intampla mai departe.

@teo: la tine cum merge cu lampa ?

Da, e posibil sa mai reapara, au fost persoane la care boala a recidivat si dupa 15 ani de stabilitate. Asa sunt bolile autoimune: recidiveaza cand crezi ca ai scapat. Dar asta nu inseamna ca a recidiva in mod obligatoriu, daca boala e pe sfarsite poate sa treaca si de la sine!

Pt. Marius: da, eu sunt f. bine acum, lampa lucreaza si la maini, mai greu dar lucreaza!

Boala nu trece, cu ea te nasti si cu ea mori(daca nu apare un tratament pt. cauza bolii).In cazul in care esti fericit sa te vindeci de pete asta nu inseamna ca ai scapat , boala tot exista, ea poate reaparea sau nu.
Am o prietena dr. dermatolog care imi spunea acu cativa ani ca se poate extinde , eu ,care aveam boala de vreo 15 ani pe atunci si nu se extinsese de pe vremea aceea ,nu am crezut-o. S-a intamplat sa aiba dreptate.Ea zicea asa:
-cu boala asta te nasti.
Cunosc un caz care a scapt de pete, iar dupa admitere la facultate s-a declansat din nou.
deci sa ne rugam ca o sa se descopere vreodata trat. pt cauza bolii. :confused:

cand ziceam ca boala trece ma refeream la simptomele clinice, adica ele dispar, nu boala dispare. Daca petele se repigmenteaza, atunci doctorul va trece in fisa AU DISPARUT SIMPTOMELE CLINICE, nu scrie vindecat de vitiligo. Petele pot recidiva dupa un timp, cara poate fi f. indel;ungat. Iricum exista si tratamente care intretin pigmentul castigat.

Cu boala nu te nasti, te nasti doar cu predispozitia catre boala. Abia cand apare un factor declansator, atunci ai facut boala. Factorul declansator poate apare si la 10 ani, ai la 30 ani, si la 80 ani. Au fost destui care au facut boala la batranete, insa majoritatea o fac in segemtul de varsta 20-3- ani sau chiar 30-40 ani.

Oare cum se explica atunci ca la 5 ani copilul meu avea pete in jurul ochilor.Citesc aproape zilnic noutatile.Multumim TEO si MIRCEA.Ce interdictii ar mai fi pentru cei bolnavi?

Cu boala nu te nasti, te nasti doar cu predispozitia catre boala. Abia cand apare un factor declansator, atunci ai facut boala. Factorul declansator poate apare si la 10 ani, ai la 30 ani, si la 80 ani. Au fost destui care au facut boala la batranete, insa majoritatea o fac in segemtul de varsta 20-3- ani sau chiar 30-40 ani.
[/quote]

[/quote]

Nimic nu poate fi explicat in boala asta, din pacate

Pt. Maria: din pacate sunt si copii de 1 an care au dezvoltat boala, e adevarat ca putini la numar. Eu am vazut si batrani de 70 ani care au facut vitiligo, deci boala se poate declansa la orice varsta. Insa, asa cum am mai spus, la 30% dintre pacienti apare in segmentul de varsta 20-30 ani, si tot cam la 30% in segmentul 30-40 ani.
Interdictiile pt. bolnavii de vitiligo le gasesti la rubrica ,Interdicitii in Vitiligo’’, la care as mai adauga interdictia la medii cu igrasie, uscatoare de par folosite pe pielea uda (feon), recomandarea de a purta ochelari de soare cu filtru de protectie 3, interdicitia la sucuri colorate, folosirea cu masura a parfumurilo si produselor parfumate direct pe piele.

Pt. Marius: in Vitiligo se stie clar ca sistemul imun al organismului nu recunoaste melanina (sau mai rau melancocitele) din piele si le ataca, distrugandu-le. O analiza cu microscopul electronic a pielii unui bolnav de vitiligo a surprins celulele albe din piele comasate in jurul celulelor de melanina pe care le canibalizau, distrugandu-le. Din pacate stiinta se opreste aici si nu se stie din ce motiv celulele albe ataca si distrug melanina.
Statistic, s-a observat ca dupa un timp celulele albe se mai potolesc si nu mai distrug melanina, (vitiligo stabil), urmand ca dupa alt timp sa o distruga din nou. Astfel de cicluri pot dura toata viata bolnavului!

buna,

am auzit ceva de genul ca vaccinurile antivirale care se fac in aceasta perioada nu sunt indicate in cazul nostru pt. ca sunt facute sa umble la inunitate…voi stiti ceva?

mai am o intrebare pt cei ce tin regim: carne de porc este voie(bineinteles fara grasimie )?, branza, salam, sunca…afumaturi…?

1)eu personal sunt impotriva vaccinurilor antigripale. Putini stiu ca sansele de protejare contra gripei sunt de max 50%, si in plus inoculeaza in organism niste virusi ,slabiti’’, care interfera cu sistemul imun. Eu nu as face vaccin. Multi medici sunt contra lor. Plus ca daca anul asta faci vaccin si la anul nu mai faci, ai toate sansele sa faci gripa in anul urmator. Organismul nu mai e obiosnuit sa lupte cu boala. Deci, eu nu as face. Dar nici Coldrex si Fervex nu as lua, si ele lucreaza la imunitate.

  1. Din ce ai spus tu, ai voie doar branza proaspata.
    Nici pomeneala de carne de porc (chiar si fara grasime), sunca (e fff grasa), afumaturi , salam (poate cu exceptia celui de curcan sau pui).

Nici nu stiu ce sa mai cred,mie atat doctorita din SM cat si cea de la Cluj.mi-au zis la fel.Pot sa mananc orice,vitligo nu are legatura cu alimentatia,si nu o influenteaza.Eu am ramas nedumerit pentru ca citisem despre anumite interdictii.

Iti spun sigur ca Vitiligo are legatura cu alimentatia, macar doctorii din Bucuresti stiu asta. Si Nedelcu stie asta, si pe o gramada de site-uri despre vitiligo scrie clar ca anumite alimente agraveaza boala. Nu se stie din ce motiv anume o agraveaza, insa s-a constatat statistic ca anumite alimente agraveaza boala. Interdictiile le gasesti in post-urile mele precedente de la rubrica <>.

In plus, in orice boala de piele se tine regim, ca sa aiba medicamentatia efect. La fel e si in vitiligo: grasimile, alimentele picante, chimicalele, E-urile, prajelile, toate fac rau la piele.

Si eu m-am gandit la asta.Modull in care iti traiesti viata se reflecta foarte mult pe piele.Daca fumezi,consumi alcool ,mancare nesanatoasa la un moment dat se vede efectul negativ a acestui mod de viata nesanatos.De baut nu beau,maxim de doua trei ori pe an…poate nici atat,dar fumez :cry: .Oricum as renunta imediat daca as stii ca mi grabeste evolutia bolii,fumez din obisnuinta ,dar ca sa scap macar partial de pete renunt la obiceiul acesta.La mancare sunt foarte ,foarte pretentios,si desi maica-mea e bucatar nici nu stiu cateodata ce sa-i spun sa-mi faca.Oricum,sunt dispus sa renunt la orice lucru care nu -mi face bine.Dar in legatura cu folosirea cremelor de protectie:eu am folosit Vichy Fps50+ pe toate zonele expuse,dar am citit la una din paginile anterioare ca nu ar face rau daca s-ar folosi doar pe zonele afectate.E adevarat?Mi-ar place sa simt si eu ca e vara sezonul urmator.Imi face rau daca obisnuiesc sa mai iau cate un antioxidant sau o vitamina?Teo,te rog ajuta-ma sa iau legatura cu Elena,sa-mi procur lampa cat mai repede posibil.Vreau sa incep tratamentul urgent .

1)vitaminele si antioxidantii fac bine, in nici un caz rau.
2)Daca ai multe pete, e bine sa dai cu crema pe toate zonele expuse, daca nu se agraveaza boala. Soarele mareste petele si determina aparitia de pete noi. Adica daca ai pete pe maini, iti dai pe toata mana, ai pe fata, iti dai pe toata fata
3)E clar ca trebuie sa renunti la fumat.

tinand acest regim , voi totusi ce mancati???
eu nu prea stiu ce…stiu fara grasime, dulce, cofeina…etc…, dar ce avem voie, dati un nume de mancare sau preparat ca in afara de cereale cu lapte, nu stiu ce sa mai mananc dimineata :confused: