debut vitiligo

Fiica mea de 2 ani a fost diagnosticata cu Vitiligo in august.
Mai intai am observat o linie rosiatica care apoi am observat ca inconjura o pata imensa pe burta, iar in afara petei pielea parea chiar mai inchisa decat normala. In timp linia si-a pierdut roseata, dar a ramas pata mai alba.
Am dat 6 saptamani cu Elidel si parea ca a stagnat.

Prin octombrie am observat pe pata deja existenta linii rosii care inconjurau niste pete albe. Mi-am zis ca poate se repigmenteaza. Dupa un timp au disparut si acele linii rosii.

Acum, in decembrie, i-au aparut pete noi, la subrat, intre picioare. In general simetrice. Dar toate petele care apar noi se manifesta asa: apare o pata mai alba inconjurata de o linie rosie (parca ar fi imflamata dar nu se simte diferenta la pipaire) iar in jurul petei pielea se inchide la culoare. Asa se manifesta Vitiligo ? Pt ca nu am mai auzit pe nimeni sa pomeneasca de asta si ma intreb daca nu o fi diagnosticul gresit.

Buna Sanziana,

Da, sa stii ca vitiligo se poate manifesta si asa: apar pete albe, inconjurate de o zona mai inchisa la culoare decat pigmentul normal. Unii spun ca e din cauza faptului ca pigmentul din zona afectata migreaza catre cea neafectata, asa explicandu-se zona mai inchisa la culoare care inconjoara pata alba. Am vazut asa forme de v. la unele persoane, sunt mai urate decat daca ar fi numai pete albe, pt. ca zonele inchise la culoare sar in ochi. Numai ca zone rosii nu am vazut la nimeni, decat dupa expunere la soare sau raze. Deci e posibil sa nu fie v., desi tu spui ca asa ti-a zis medicul. Nu stiu daca e chiar v., poate e pitiriazis alb (asta e o ciuperca), trebuie neaparat sa mergi si la alt dermatolog.Totusi, avand in vedere ca e simetric…parca tot v. este!

Succes!

Am vitiligo de vreo 3-4 ani.
In martie 2007 am avut un usor accident auto, destul cat sa mi se deschida airbag-ul. Avand mana dreapta exact pe mijlocul volanulu, acolo unde cedeaza plasticul, la incheietura am suferit o arsura care la vindecare prezinta culoarea alba, clar vitiligo. Pe fata, in special pe barba am fost plin de acel praf de culoare albicioasa. In urma unor evenimente nefericite din aceasi zi nu am putut nici macarsa ma spal pe fata vreo 6 ore. Deşii aveam ici colo cate un fir alb in barba, dupa accident acestea s-au inmultit simtitor, mi-au aparut doua pete de vitiligo cu par alb complet , foarte clar delimitatede parul negru din jur, si o serie de mici goluri in barba , care nu stiu sigur daca sunt pete sau nu, eu avand un ten mai deschi si nu vad o deosebire de culoare cu restul fetei. Nu stiu daca are sigur vreo legatura cu accidentul dar va sfatuiesc sa va feriti de agentii CHIMICI, iar primul tratament in cazul unor contacte cu agenti chimici este in marea majoritate SPALREA URGENTA CU APA- PRIMUL PAS.
Va doresc multa sanatate

Ziper, este clar ca la tine accidentul ti-a declansat boala. Socul emotional este un factor declansator f. frecvent, au fost cazuri de imani carora li s-a dclansat dupa ce au sarit cu parasuta. Si o rana din care curge sange atrage autoanticorpii, de aceea te-ai trezit cu o pata alba la incheietura mainii.
In alte zone mai ai?? Sa stii ca la fat este f. eficienta lampa nUVB, o poti achizitiona daca nu ti se pare scumpa.
In privinta chimicalelor asa este, sunt super-nocive. Eu folsesc manusi de cauciuc cand spal vasele, si detergenti de la Amway care sunt mai putin nocivi.

Boala s-a declansat inainte de accidentul prezentat.
Am avut in zona genitala şi in jurul unghiilor de la degete maini si picioare. Destul de stabil.Cred ca accidentul a ,revigorat" boala.
Cand am spus ca nu am avut timp sa ma spal a fost justificat. In acel accident usor eu imi transportam la spital sotia accidentata dupa o coliziune masina-tren! Nu am intrat in detalii dar de aceea nu am ajuns nici sa ma sterg pe fata. Chiar daca boala este generalizata, nu prin extinderea petelor ci prin simptome : simetric, bilateral, SUNT AFECTATE DOAR extremitatile, dar si zona genitala şi cum am spus fata. Am crezut ca am acrofacial dar se pare ca nu. In aceea perioada pe langa socurile emotionale datorate accidentelor am avut mari deceptii profesionale. Nu vrea sa para un cliseu, chetiunea psihica, dar se pare ca agraveaza.
In prezent am un copil de 5 ani perfect sanatos, dar imi este teama de predispozitia genetica. As dorii sa stiu ce analize pot sa-i fac pentru a dedermina daca este sau nu susceptibila.
Mentionez ca , cred ca am avut un caz in familie dar nu este sigur, un strabunic iar fi aparut pe maini in momentul ic care a iesit de la ,puscarie". Dar informatia nu este sigura.
Sanatate si Doamne Ajuta!

Da, asa a fost la tine, aveai forma stabila si usoara, dar s-a agravat totul de la socul emotional. Sa stii ca socurile emotionale, alaturi de substantele chimice si lipsa dietei sunt printre factorii agravanti ai bolii.

Copilul are sanse de sub 10% sa mosteneasca, daca tu esti singurul din familie care a fost afectat. Predispositie e normal sa aiba (mica) dar nu inseamna ca va face boala. Nu stiu daca poti sa verifici acest lucru, anticorpii din sange apar doar in mom. in care faci boala. Tu sa il inveti numai sa se fereasca de factorii declansatori!

Intradevar e foarte greu sa duci in spate o astfel de boala,dar sunt si perioade mai bune,cand uiti de ea.Asa mi se intampla mie acum.Si e foarte adevarat ca un tratament care da rezultate ,cat de mici te ajuta foarte mult din punct de vedere psihic.Profa mea de franceza,mi-a povestit in urma unei discutii ca si baiatul ei a avut,dar acum e bine,nu mai are,e un om realizat din toate punctele de vedere.Mi-a zis ca dupa parerea ei alimentatia,evitarea stresului,si calmul sunt factori deosebiti de importanti…
Sunt si momente si cazuri mai grele.Nici mie nu-mi vine sa cred de multe ori,ca acum,la varsta la care multi nu au mari probleme,eu am una de care as putea sa nu scap niciodata.Dar oricum,pesimismul nu ajuta sub nici o forma.Si privind in urma,eu raman surprins cat de mult m-a schimbat boala asta.In sensul bun.Inainte cu 6-8 luni eram un om nervos,agitat.Ma enervam din orice,si ma consumam enorm pentru orice.Si are vre-un rost?Nu,nici vorba.Acum am inteles,ca vindecarea depinde in mare parte si de mine,de starea mea de spirit,si de vointa mea.Si sunt dispus sa fac orice,sa renunt la orice ca sa fie mai bine in viitor.Multa sanatate tuturor :smiley: si sa ne gasim fiecare tratamentul si implicit linistea.

Da ai dreptate cu chestiuniile psihice, si cu intrebarea de ce eu?
Incearca asa cum spun americanii sa vezi jumatatea plina a paharului.
Constientizeei boala, incerci sa o tratezi, cercetarile in domeniu au luat amploare in ultimii ani ami ales cu ajutorul internetului. Este remarcabil ca dupa decenii de tratamente clasice avem de-a face co o multime de cercetari si tratamente. Nu toate sunt comerciale. Avand in vedere numarul mic de oamenii pe care-i afecteaza nu cred ca tratamentele sunt cum spuneam doar comerciale , nu s-ar acoperii nici costurile de marketing. Eu am sperante mari in descoperirea unor medicamente revolutionare. Nu doare acesta boala( fizic), poti sa-ti urmaresti si sa-ti dezvolti pasiunile in continuare, poti sa muncesti, nu cunosc nici un caz in care aceasta boala a stat ca o piedica in cale unor relatii.
Cred ca Dumnezeu ne-a dat acesta viata sa o traim din plin astazi , nu maine. Bucura-te de clipa nu exagera cu nimic, vezi lucrurile dintr-o alta perspectiva, devii mai bun mai tolerant.
Sanatate si multa distractie!

Se preconizeaza ca in maxim 2 ani se va descoperi un tratament pentru vitiligo.(ma gandesc ca se refera la cauza).Ar fi extraordinar.Oricum,am incredere ca se va descoperi cauza si pe vitor ne vom trata.:d

Se lucreaza la tratamente revolutionare, bazate pe descoperirea adevaratei cauze a vitiligo: o mutatie la nivel genetic, modificarea unui cromozom dintr-o gena. Numai ca nu e sigur ca se vor gasi tratamente, doar se presupune.

Apropos, ati vazut emisiunea de pe Disc. Science de vineri? Era despre mutatii gemnetice, si vitiligo era inclusa acolo, alaturi de albinism si alte boli, unele grave pt. ca desfigurau. Si ei tot intr-o mutatie genetica gasisera cauza bolii, numai ca se refereau la cazuri grave, de oameni care din negri au ajuns complet albi, doar cu 2-3 pete de pigment negru ici si colo pe piele. Stiati ca exista o boala (mult mai rara decat V.), care este inversa vitiligo? Adica din alb te faci negru pt. ca melancocitele produc pigment in exces si iti schimba culoare. A avut-o o femeie din Africa de Sud in timpul regimuui de aparheid, si cand s-a innegrit complet a facut 20 ani de inchisoare pt. ca toti au crezut-o negresa care se da drept femeie alba. Desi umbla cu acte la ea care sa dovedeasca ca e alba, tot nu i-a folosit: a murit in inchisoare dupa 20 de ani de detentie.

Offf, deci se poate si mai rau de atat? De un lucru sunt sigura: se lucreaza in domeniu.Acum 25 ani, cand am fost eu diagnosticata cu boala asta nu se stia mare lucru (atunci am urmat un tratament prelucrat in farmacie care m-a ajutat sa curat fata de pete, dupa care ni s-a recomandat stoparea lui pe motiv ca este destul de tare si folosit o perioada lunga nu face bine).Acum vad din ce in ce mai multe medicamente.Poate…intr-o zi…

Interesant.Sa speram ca o sa se gaseasca un tratament,numai ca daca cauza bolii e atat de complicata,cu cromozomi ,etc,precis si un eventual tratament ar fi complicat si costisitor.

da, cauza bolii e o mutatie genetica.
Sa speram ca va iesi totusi tratamentul care sa impiedice organismul sa mai produca anticorpi.

Hmm…suna complicat.Dar macar sa se gaseasca tratamentul.

Va multumesc pentru acest site.

Conteaza enorm sa stii ca nu esti singur si ca altii iti impartasesc si inteleg perfect “emotiile” prin care treci.
Acum 21 de ani cand am fost disgnosticata avand vitiligo, eram un copil extrem de nervos, dar interiorizat, extrem de afectat de absolut tot ceea ce se intampla in jurul meu.
Sa nu intelegeti gresit. Am crescut intr-o familie modesta dar normala si ar trebui sa spun ca am avut o copilarie fericita. Retrospectiv, nici nu inteleg ce generau acele stari de nervozitate crescuta.
Boala s-a declansat la mare bineinteles si mi-a afectat in mare parte copilaria, fiind intr-un loc extrem de vizibil (la un singur ochi) si cu destul de mare intindere asa dintr-o data. Nu se mai vedea spranceana, geana (fiind albe), parca eram pirat, dar de data asta cu “bandaj” natural alb.

Cu siguranta nu am constientizat ce se intampla cu mine la acea varsta.
Imi amintesc spitale, policlinici, sute de vizite la o sumedenie de medici.

Ceea ce vroiam sa scot in evidenta este ca organismul a reactionat imediat si la foarte scurt timp, am devenit un copil extrem de linistit, cu stapanire de sine, parca dintr-o data toate lucrurile erau clare, intelegeam ca nu am de ce sa ma enervez, iar aceleasi evenimente din jur nu mai aveau de ce sa ma afecteze.
Chiar si dupa 21 de ani de la respectivele evenimente, am ramas aceeasi persoana linistita si cu o mare stapanire de sine.

Documentandu-ma de pe acest site, inteleg ca sunt intr-o faza stabila a bolii si consider ca aceasta schimbare de temperament m-a ajutat enorm, ca sa o pot mentine asa.

Vreau sa-i multumesc lui Teo pentru ca m-a facut sa inteleg ca folosirea lampei nUVB fara ochelarii de protectie reprezinta un risc enorm.
In acest caz este evident ca nu o pot folosi, datorita faptului ca ochelarii de protectie ar acoperii in intregime toata suprafata petei.

Sa speram ca se va descoperi cauza acestei boli si implicit tratamentul miraculos.
Pana atunci va doresc liniste sufleteasca si feriti-va cat puteti de factorii chimici care ne afecteaza atat de mult.

Numai bine tuturor.
Cu drag,
Cristina

Buna Crisitna si bine ai venit,

Da, sa stii ca folosirea lampii fara ochelari de protectie e un risc prea mare, pt. ca razele pot cauza leziuni permanente pe retine. E ca si cum te-ai uita la soare cu ochii deschisi.

Spune-mi, cum a aevoluat boala la tine? Cand a fost mai agresiva, la inceput sau dupa un timp? Ai pete si in atlte zone in afara de ochi? Ai urmat vreodata vreun tratament care sa aiba rezultate?

Multumesc Teo pentru urare.

Ma bucur ca nu sunt singura, dar nu ma bucur ca aflu de atatea persoane care sunt chinuite de aceasta boala.

Dupa cum am mai scris, la mine totul a inceput pe cand aveam 11 ani.
In decurs de cateva zile mi-a aparut pata de la ochi (care are si cea mai mare intindere), pe frunte, in tampla, pe sold si pe spate. Fiecare dintre ele se extindeau rapid. Pata de pe sold a aparut in locul unde exista o alunita destul de mare si pe care a decolorat-o complet in cateva zile.
Bineinteles toata lumea din jurul meu a intrat in panica. Au urmat o serie de analize, de vizite la diversi medici. Diagnosticul s-a pus destul de repede. Singura afectiune care a rezultat in urma tuturor analizelor a fost hipotiroidie. Atunci medicii s-au “linistit” ca au gasit cauza.
A urmat tratamentul pentru hipotiroidie (care nu mai exista in acest moment - s-au cel putin asa arata acum analizele) si bineinteles pentru vitiligo.
Tratamentul pentru vitiligo a constat in meladenine (asa imi amintesc eu ca se numea atunci), atat solutie incolora (ce trebuia aplicata cu foarte mare grija numai pe zonele depigmentate, iar zona trebuia atinsa numai o singura data in ziua respectiva) cat si pastile. Tratamentul cu solutia respectiva a durat aproximativ trei luni (pe perioada sezonului estival) pentru ca trebuia sa expun petele la soare, progresiv in fiecare zi, pana ajungeam la intervalul de 10 minute. Apoi timpul trebuia sa intre in regres, pana ajungeam din nou la 10 secunde.
In aceasta perioada, am scapat de sub control si m-am frecat la ochi cu solutia incolora (trebuia numa’ sa ating pata alba usor), am stat la soare cat trebuia, iar a doua zi m-am trezit cu o “foarte frumoasa” arsura la ochi.
Cand inflamatia s-a retras (dupa aprox. o luna) am observat zone importante de pigment in interiorul petelor albe de pe pleoapa, pata de pe frunte s-a estompat considerabil, iar cea din tampla s-a redus.
Apoi am urmat un tratament indelungat (aprox. 4 ani) cu pastile Gerovital H3 (bineinteles tot la recomandarea medicilor). In timpul acestui tratament am observat ca petele de pe spate au disparut complet.

Important este faptul ca boala nu a mai avansat absolut deloc de atunci si pana acum.
In decursul anilor am mai reluat tratamentul cu Gerovital H3, dar niciodata la fel de intensiv cum a fost la inceput.

Cam asta e “povestea” mea. :wink:

Despre Gerovital H3 :

Actiune terapeutica: Efectele complexe ale Gerovitalului H3 se datoreaza actiunii sale la nivelul sistemului nervos central si neurovegetativ cat si la nivel celular prin stimularea regenerarii tisulare si ameliorarea proceselor metabolice intervenind si in procesele de oxido-reducere celulara. Datorita efectului sau eutrofic mentine echilibrul proceselor corticale asigurand functionarea normala a sistemului nervos. Gerovital H3 are o actiune anti-acetilcolinica, simpaticolitica, antihistaminica si antialergica, diminua excitabilitatea musculaturii striate exercitand si o actiune spasmolitica, antifibrilanta, vasodilatatoare, diuretica, lipotropa.

Indicatii: Tratamentul profilactic si curativ al fenomenelor de imbatranire. Tratamentul tulburarilor trofice, nevrite, nevralgii, arterioscleroza centrala si periferica, boala Parkinson, spondiloze, artroze, osteoporoza, neurodermite, eczeme, alopecie, psoriazis, sclerodermie, vitiligo. Gerovital H3 mai este indicat in spasme vasculare, angina pectorala, sechele de infarct miocardic si posthemiplegice, arterite, astm bronsic.

Eu stiam ca ratamentul pt. hipotiroidie se face pe viata, ma bucur ca la tine nu a fost cazul.

Daca vitiligo ti-a fost cauzat de hipotiroidie, atunci nu ar trebui sa iti mai apara pete noi, atata timp cat nu ai hipo. Deci stai linistita si nu mai zgandara vitiligo cu pastile. Mai bine folosesti doar un unguent (gen Vitix) cu care sa iti dai pe pete, acesta nu are cum sa iti faca rau.
Petele de pe spate sunt relativ usor de repigmentat, de aceea nu mai ai pete acolo. Si pe sold ar trebui sa dispara. mai greu e cu cele de pe maini si frunte, sper ca macar sa nu se mareasca.

Salut! Felicitari pt. site!

Adrian, stai calm, nu o lua razna ca nu iti foloseste la nimic. Cred ca esti cel putin al III-lea de pe site-ul asta care a cazut in depresie (nu chiar asa de rau ca cel care vroia sa se arunce pe geam), dar esti barbat asa ca actioneaza ca atare.
Ai doar 2 pete pe obraz, astea trec cu lampa nUVB sau chiar cu vitix si soare. Bine ca nu ai pe maini, ca acolo e greu.
Daca vrei sa faci control la lampa Wood, poti sa iti iei o trimitere la Spitalul Colentina (cel de pe Stefan cel Mare), si acolo costa cam 70 000 . Platesti la casierie, apoi te duci la laborator, te baga in sala obscura si iti pune pe fata lampa si iti spune imediat rezultatul: pozitiv sau negativ.
Dar daca ai pete si pe obrazul stang si pe cel drept, eu cred ca e Vitiligo (pt. ca e simetric).
In primul rand trebuie sa te linistesti, pt. ca doar asa vei trece peste aceasta problema (care e mica la tine).

,MINTEA E TOTUL: OMUL DEVINE CEEA CE GANDESTE’’ Budha (asa ca atentie la ceea ce ganditi).