Sunt Teo, am revenit. Avand in vedere ca sunt mai nou in acest club, nu prea stiu ce avem voie sa facem si ce nu avem voie sa facem, ca sa nu ni se mareasca petele (sau sa nu apara altele noi).
Avem voie sa:
-folosim sapun de mana si de corp, sau sunt mai indicate produsele naturale de spalat corpul (gen Amway)?
-putem folosim Axion sau alte produse de spalat vase, sau e neaparat nevoie sa folosim manusi?
-detergentii de rufe fac rau (gen Dero, Bona, etc)?
-vara daca ies pe strada e neaparata nevoie sa imi dau cu o crema cu factor de protectie mare pe petele vizibile?
-este total interzis sa mai merg vreodata la mare?
-exista restrictii in alimente (fara bauturi sintetice, etc).
Multumesc si ne auzim cat de curand.
Studiile stiintifice sunt foarte sarace in privinta factorilor externi care duc la aparitia vitiligo. Totusi unii bolnavi fac legatura intre anumite substante, activitati si declansarea bolii:
fenolii (se gasesc in vopselele de par, in chimicale folosite in fotografie)
DHA (dihidroxiacetona) prezenta in unele auto-bronzante
echinaceea sau alte ierburi care interfereaza cu sistemul imun
peroxidul de hidrogen (H2O2) se gaseste in inalbitori, unii detergenti de rufe, dezinfectante si decoloranti pentru par. Substanta se absoarbe imediat si creaza un embolism capilar local (o pata temporara pe piele) care la cei cu vitiligo poate declansa extinderea sau aparitia bolii.
Ca o conventie generala se spune ca expunerea la soare este rea pentru cei cu vitiligo. Evit-o pe cat posibil si cand e nevoie foloseste crema solara cu factor de protectie mare pe toate zonele expuse.
Ideea este sa controlezi tu acest factor (expunerea la radiatii UV) si sa-l limitezi la sedintele de tratament (PUVA, nbUVB)
Da, sunt perfect de acord ca H2O2 declanseaza vitiligo la cei susceptibili. Eu am niste pete (as vrea eu sa fie temporare) pe care cred ca le am de la o vopsea de par. (acum m-am uitat pe eticheta si vad ca are in componenta H2O2). Petele sunt cam pe unde a cazut vopseaua.
Pacat ca nu am voie la soare. Imi placea la mare. Dar ce facem vara? Ca de iesit din casa tot trebuie sa iesim. Vara ne dam cu crema pe fata si pe brate in fiecare zi cand mergem la servici? Pe bune te intreb.
Te felicit pt. rezultate, am vazut pozele si sunt excelente. Scuza-ma ca te intreb, de cati ani ai vitiligo?
Nu cred ca vitiligo trebuie sa interfereze cu pasiunile tale. Poti merge sa faci o baie in mare dupamiaza tarziu cand soarele nu mai e puternic si dupa ce te-ai dat in prealabil cu crema de protectie solara.
Merci de informatii. Imi sunt foarte utile.
O sa incerc sa imi dau cu crema cat de des pot, la vara. Daca imi dau dimineata cu crema si ies la 17.30 de la servici, si sorele e inca puternic, banuiesc ca trebuie sa imi dau iar, nu?
Eu am vitiligo decat de vreo 2 luni, mi-au aparut niste pete albe pe maini si deja m-am saturat. Te felicit pt. rabdarea si rezultatele de care ai dat dovada.
Tot eu sunt. Am uitat sa intreb: vara imi dau cu crema pe toate partile expuse la soare sau doar pe cele cu pete? Spre ex. eu am pete pe degete. Imi dau si pe brate daca port maneca scurta? Pe fata inca nu am observat vreo pata. Imi dau si pe fata?
Merci mult.
In legatura cu felul in care folosesti crema… ei bine, cred ca e o chestiune de preferinta… in principiu, pielea afectata trebuie ingrijita, protejata… cea neafectata de V nu neaparat… asta tine de tine. Dar! Daca folosesti crema de protectie doar pe partea afectata, restul pielii va castiga culoare… te vei bronza si diferenta va fi mai vizibila.
Teo, eu ma dau pe toate partile expuse pentru ca in cazul meu soarele face foarte rau…in cateva zile de mers prin soare puternic mi-au aparut alte cateva pe maini, acum un an in primavar si in vara…asa ca nu ies din casa fara crema de protectie- dar sa alegi ceva bun nu lotiunile de plaja cu spf 30 care se gasesc prin magazine, iei de la farmacie un lapte cu protectie solara pentru corp sau maini ca altfel e greu de intins daca iei crema , care e mai buna pentru fata,eu folosesc Ivatherm sau Avenne ori Vichy- nu ies fara asa ceva…deci soarele, pe langa faptul ca poate produce arsuri in zonele fara pigment, poate provoca intinderea petelor sau aparitia altora noi…e bun numai daca se asociaza cu un tratament gen melaoline sau creme vitix, novitil etc unde e obligatoriu…din pacate- vorbec in numele meu ca oricum suport greu caldura si n-as vrea sa ajung la un asemenea tratament din cauza asta…Momentan iau tincturi naturiste si fac aplicatii locale cu asa ceva, ma feresc cat pot de soare…Situatia e stationara momentan, ele nu se vad prea tare , am inteles ca asa dispar cu acest tratament, se vad din ce in ce mai putin…Nu e prea placut sa stai 15 minute de 3 ori pe zi cu comprese in diverse locuri dar n-am ce face ,obsrev rezultate bunicele…
Medicii dermatologi la care am fost mi-au zis sa ma feresc de soare…
Am uitat sa scriu ca folosesc spf 50 pentru maini si brate iar pentru fara spf 20 …oricum pentru femei am inteles ca cea mai buna crema, in general, e cea cu protectie solara pentru ca soarele produce riduri si alte neplaceri…
Am fost aseara la dl. dr. Nedelcu, la cabinetul particular de pe Veronica Micle, nr. 15.
Mi-a prescris urmatoarele interdictii:
-fara cafea, coca-cola, pepsi, ciocolata neagra (doar alba din cand in cand), condimente picante, grasimi si sosuri picante, alcool si tutun; prajituri cu zahar (probabil e ceva legat de diabet zaharat).
-nu am voie cu mana in detergenti, Axion, detartrant sau Vanish (de fapt mie de aici mi s-a declansat, nu de la soare). Trebuie musai sa folosesc manusi de protectie.
Sa consum zilnic:
-2 cani ceai de tei
-iaurt fara fructe.
Sa ma spal pe mani cu sapun Eucerin ph. 5.5
Am voie prajituri cu inlocuitori de zahar si cafea fara cofeina.
edit am mutat raspunsul tau aici, este cel de deasupta. Mircea
Referitor la soare, Arinna poate citesti ce am pus eu la rubrica ,dr. Nedelcu’’ referitor la soare. Mie nu soarele mi-a declansat problema ci substantele chimice. Apoi am stat in soare de 40C, si nu mi s-au marit petele, dar s-au marit cand m-am vopsit pe cap (de la H202). Bine, poate e doar o parere, dunt doar la inceput cu ac. boala, voi aveti alta experienta. O avea si soarele rolul lui nefast.
…tare ciudat cu usturoiul, stiam ca e foarte bun pentru asta, nu mai inteleg nimic…iar cu cafeaua e jale, ca fara nu pot sa incep ziua
Interesant cu zaharul…Greu regim
De soare ziceam din experienta proprie si ce mi-au zis alti medici…nici mie nu mi s-a declansat de la soare, poate de la stress, daca e adevarat ce se spune, pentru ca am observat 2 puncte pe degetul mare de la mana stanga dupa ce a murit tata acum doi ani…insa la soare mi-au aparut si altele…
Nu a zis nimic Nedelcu despre soare ?
Inteleg ca nu ti-a recomandat si tratament…
Asa-i, si eu am mare grija cu pielea, caut numai sapunuri cat mai bune- fara parfum sau din plante, creme la fel,sunt obsedata cu detregentii pentru ca m-am “ars” cu Tide…
Ba da, mi-a dat si tratament. Citeste intai si rubrica ,Dr. Nedelcu’’, si acolo o sa afli mai multe si despre ce am vb. cu el, si despre soare. Tratamentul nu l-am afisat inca, vad ca nu e nimeni interesat, il scriu decat la cerere, dar la rubrica ,tu ce tratament urmezi’’ (regulile, de…).
Nu-i buna echinaceea, nu-i bun usturoiul, e bun soarele…invers de ceea ce aflasem pana acum.
Oare tinctura de telina ramane in picioare ?
Eu am dat acum un an pe doua pete mici de la cot, cateva luni si au disparut definitiv…doar turnam pe ele zilnic…sau poate or fi disparut de la sine.In afectiunea asta totu-i relativ macar ne ajuta ca ne punem creierul la treaba, prelungim viata intelectului
M-a pus pe ganduri interdictia privind zaharul…chiar incepusem sa consum zilnic ceva dulce , inainte foloseam doar 1/2 linguritza la cafea…mi-e frica de diabet se pare ca uneori se asociaza cu vitiligo…mi-ajunge tiroidita.Si mai si ingrasa.Din toate interdictiile numai la cafea nu as renunta desi o pot inlocui cu ceau verde…picanterii si grasimi oricum nu mancam.
Mi-e mi-a interzis cafeaua si coca-cola pt. ca m-a vazut agitat. Era cu francofonia asta, pusesera baraje, am ajuns cu metroul si m-am agitat rau. El, vazandu-ma agitat, mi-a dat medicamente sa ma linisteasca.
Pai si eu sunt agitata , ce crezi…chiar daca nu se vede uneori tot agitata sunt si e foarte rau pentru “boala” asta.Am auzit ca da si cerebrolysin -sper ca am scris care e de fapt pentru afectiuni mai grave ale sistemului nervos parca- nu mai retin exact este pe net.Trebuie sa ne calmam ca e de rau.
macar ne ajuta ca ne punem creierul la treaba, prelungim viata intelectului 
si e foarte rau pentru “boala” asta.Am auzit ca da si cerebrolysin -sper ca am scris care e de fapt pentru afectiuni mai grave ale sistemului nervos parca- nu mai retin exact este pe net.Trebuie sa ne calmam ca e de rau.